Unis pour la recherche sur la sclérose en plaques

Jacques Raby, directeur régional de la Société canadienne de la sclérose en plaques section Estrie, les organisateurs du quillothon, Francis Bernier et Sydrick Gagné, ainsi que Maurice Bernier, président d’honneur du quillothon du 27 avril.

De prime abord, Sydrick Gagné et Francis Bernier ont l’air en parfaite santé. Âgés respectivement de 46 et 41 ans, ils sont tous deux pères de famille, s’expriment avec éloquence et gardent le sourire tout au long de l’entrevue. Pourtant ils sont atteints depuis plusieurs années de sclérose en plaques, ce qui leur a imposé de nouveaux choix de vie. Face à l’adversité, ils ont choisi de contribuer à l’avancement de la recherche sur cette maladie en organisant un quillothon au profit de la Société canadienne de la sclérose en plaques (SCSP) section Estrie, événement qui en sera à sa 5e édition le 27 avril.

Rencontrés en présence de Maurice Bernier, qui agira en qualité de président d’honneur de l’activité, et du directeur régional de la SCSP section Estrie, Jacques Raby, Sydrick et Francis ont partagé leur réalité avec beaucoup de générosité. Dans l’espoir qu’on vienne nombreux à l’événement du 27 avril et qu’on comprenne mieux cette maladie auto-immune évolutive et imprévisible, qui se manifeste dans leur cas par des poussées suivies de rémissions. Pour d’autres, la sclérose en plaques (SP) progresse continuellement, sans rémission évidente. On compte 1740 personnes atteintes de SP dans l’ensemble de l’Estrie, dont une vingtaine dans le secteur du Granit.

Souvent invisibles, les symptômes de la SP se manifestent notamment par une baisse d’énergie menant à une fatigue extrême, des douleurs et de l’engourdissement aux membres et des troubles visuels.

Diagnostiqué en 2006, Sydrick a senti le besoin de briser son isolement en rencontrant d’autres personnes atteintes de SP. D’abord à Sherbrooke, où il a trouvé l’expérience tellement positive qu’il a choisi de démarrer des café-rencontres à Lac-Mégantic. Une initiative qui lui a permis de faire connaissance avec Francis.

Ce dernier n’avait que 19 ans lorsqu’il a été diagnostiqué en 1997. Joueur de hockey junior au talent prometteur, il a dû abandonner progressivement ses activités en raison de sa maladie. Au point qu’aujourd’hui, ce père de deux garçons et une fille n’arrive plus à patiner avec ses enfants. Un deuil qui s’ajoute aux autres vécus auparavant et à des défis au quotidien. «À mesure que la journée avance ça empire. Il faut que je me repose sinon j’écope rendu au soir. Maintenant, c’est moins pire parce que je ne persiste pas comme avant.» Depuis son enfance, Francis participait aux tâches menant au bon fonctionnement de l’érablière de ses parents. Ce n’est plus possible pour lui aujourd’hui. Et il y a une dizaine d’années, ce résident de Saint-Sébastien a dû quitter l’emploi qu’il occupait chez Lacroix et fils.

Sydrick a dû arrêter de travailler en 2015. À l’emploi de Tafisa, il occupait la fonction de dessinateur en plus d’être responsable de la gestion documentaire. «Durant quelques années, j’ai pu adapter mon horaire de travail. J’adorais ce que je faisais. Mais maintenant, tout ce qui me demande un niveau de concentration, de vigilance plus élevé, fait baisser mon énergie très rapidement et les symptômes sont encore pires», partage celui qui a dû aussi faire face à de nombreux deuils. L’évolution de sa maladie a obligé cet adepte de plein air à se départir de plusieurs articles lui permettant de pratiquer sa passion. Même de son canot, associé à d’heureux moments d’évasion. Il y a aussi son déménagement tout récent dans une maison plus petite, mieux adaptée à sa condition.

À mesure que la journée avance, Sydrick doit quotidiennement composer avec les manifestations physiques liées à sa baisse d’énergie. «Je sens de l’engourdissement dans mes pieds, j’ai de plus en plus de douleurs aux jambes et aux mains… Je peux aussi avoir des crampes et de la difficulté à me tenir debout.»

Mais comme de tels symptômes ne se voient pas de l’extérieur, les personnes atteintes de SP peuvent subir le jugement d’autrui. D’où la pertinence d’aller au-delà des apparences. «Par exemple, je prends des marches et il arrive que je ne sente plus mes jambes. Comme s’il n’y avait plus de connexion… Mais de l’extérieur, personne ne s’en aperçoit», fait remarquer Francis.

Le directeur régional de la SCSP section Estrie, Jacques Raby, n’a que des éloges à formuler à l’endroit de Sydrick et Francis pour leur implication au sein de la Société. «Ces gars là s’investissent à fond et je trouve important de le souligner. Chaque année, quelque 2000$ sont amassés grâce au quillothon qu’ils organisent.» L’argent sera recueilli dans le cadre de la Marche de l’espoir qui aura lieu le 26 mai à Sherbrooke et dont les fonds iront aux différents services d’information, de soutien et de loisirs offerts par la SCSP ainsi qu’à la recherche. Cette dernière fait en sorte qu’à ce jour, 13 types de médicaments sont disponibles sur le marché. Celui que prennent Francis et Sydrick existe depuis 2007. Il permet notamment de contrôler l’inflammation au niveau des parties atteintes et de freiner la progression de la SP. «Quelqu’un qui reçoit son diagnostic à temps par IRM va pouvoir stabiliser sa maladie grâce à la médication», informe M. Raby.

Pour l’événement qui se déroulera le samedi 27 avril, de 13h à 15h30, à la salle de quilles du Centre sportif Mégantic, le choix de confier la présidence d’honneur à Maurice Bernier était tout désigné. En plus d’être bien connu dans la région, l’ex-préfet de la MRC du Granit est le cousin du père de Francis. «Lorsqu’une demande vient de la famille, on ne peut pas refuser. J’ai été très touché lorsque Francis a eu son diagnostic. Au-delà du lien de parenté, il avait un immense potentiel au point de vue hockey. Ça me touche encore aujourd’hui, en plus du fait que, comme la sclérose en plaques est une maladie invisible, les personnes atteintes peuvent être la cible de préjugés. Donc, en plus de subir une diminution de leurs capacités et de savoir que ça ne guérira pas, c’est dur sur le plan psychologique», mentionne celui qui a œuvré au sein de l’Office des personnes handicapées.

Pour Sydrick et Francis, l’amour de leurs proches est un atout précieux qu’ils savent apprécier à sa juste valeur. «L’important, c’est de s’arranger pour être bien», confie Sydrick, qui n’hésite pas à consulter sa psychologue lorsqu’il en ressent le besoin. «C’est important d’avoir une famille unie. Je suis vraiment chanceux là-dessus», ajoute Francis.

«Challenge Maurice Bernier»

Afin d’inciter le plus grand nombre à prendre part au quillohon du 27 avril, les organisateurs ont décidé d’ajouter un volet particulier à l’événement. Les personnes présentes auront l’opportunité de «miser» sur le nombre de quilles que fera tomber Maurice Bernier et devront remettre un don équivalent à leur mise s’ils perdent leur pari. Un prix spécial sera tiré au sort parmi tous les participants au challenge. Pour le reste, la formule proposée (9=abat) est de trois parties au coût de 15$ par adulte et 10$ par enfants de moins de 12 ans. Les personnes intéressées sont invitées à s’inscrire directement à la salle de quilles du CSM, au 583-0672, poste 1. On peut également obtenir de plus amples informations auprès de Francis Bernier (819 652-2275) ou Sydrick Gagné (819 583-0725). Ces derniers invitent par ailleurs les personnes atteintes de SP désireuses d’échanger à entrer en contact avec eux. On peut aussi transmettre un message à Jacques Raby via le courriel jraby@scleroseenplaques.ca.