La proche aidance, une réalité qui impose un projet de société

Le père d’­Anne-Marie, était son agent, son confident, son meilleur ami. Puis est tombé son diagnostic du cancer du cerveau, au printemps 2022, provoquant un inversement des rôles. « ­Mon père qui ­jusque-là gérait ma carrière ne savait plus lire son téléphone », partage celle dont la mère a aussi accompagné son mari au quotidien jusqu’au décès de ­celui-ci au début 2023. « ­Si ça avait duré beaucoup plus longtemps, je ne pense pas que ma mère aurait été dans un bon état de santé mentale et physique pour s’occuper de mon père », ­confiera-t-elle plus tard en entrevue avec l’Écho.

Le soutien aux proches aidants est clairement déficient, partage l’animatrice. « ­Il y a un manque dans le canal de communication entre les organismes qui aident les proches aidants et les proches aidants ­eux-mêmes. Si j’avais connu les ressources qui s’offraient à moi, ­peut-être que j’aurais été moins épuisée. En même temps, il faut aussi ne pas oublier que la personne malade, souvent, ne veut pas de ces ressources ; elle veut les membres de sa famille immédiate. C’est le piège de la proche aidance ; se concentrer uniquement sur ce que la personne malade veut. Mais la proche aidance, on n’assume pas ça avec de la préparation. On peut vivre très longtemps dans le déni. Soit les proches aidants ne se reconnaissent pas, soit ils priorisent la personne malade. Ils ne priorisent pas leur ­bien-être. Il ne faut pas attendre d’être au bout du rouleau pour aller chercher de l’aide. Il faut apprendre à accepter la main tendue, à exprimer ses besoins. C’est aussi un travail de société. Un changement de paradigme dans le fond. Comme société, on a bien réussi à encadrer notre projet de petite enfance, avec de très bonnes ressources financières, des ­CPE… ­Il faudrait maintenant réfléchir à bien réussir notre projet de fin de la vie. »

Même avec toute la bonne volonté du monde, la frustration peut naître chez le proche aidant, à l’endroit du système médical, des embûches administratives, du manque de ressources et même à l’endroit de personne qui est malade. « ­Mais dès qu’on prend une pause, qu’on prend du temps pour soi, pour en parler avec une ressource de soutien, c’est là qu’on retrouve la compassion. C’est comme quand on a un ­nouveau-né et qu’on manque de sommeil ; on trouve ça rushant et on le confie à quelqu’un d’autre pendant une couple d’heures », partage la femme de 47 ans issue de la « génération sandwich » , qui a été à la fois proche aidante et mère de très jeunes enfants.

Même comme proche aidant, on peut demeurer l’enfant de son parent, en lui confiant certaines tâches ou en lui demandant des conseils par exemple. « C’est extrêmement réparateur dans la relation. Même dans la souffrance, il y a des moments précieux », transmet l’animatrice. Parmi les ressources destinées aux proches aidants mentionnées dans sa conférence, l’organisme l’APPUI et sa ligne ­Info-Aidant, accessible du lundi au vendredi de 8 h à 18 h au 1 855 852‑7784 ou par clavardage via le site lappui.org.

La conférence d’­Anne-Marie ­Withenshaw était offerte gratuitement au public, dans le cadre de la ­Semaine des droits des usagers du réseau de la santé et des services sociaux. Une initiative du ­Comité des usagers du ­Centre intégré (CUCI) du ­CIUSSS de l’Estrie – ­CHUS avec la collaboration de comités d’usagers, dont celui du ­Granit.