Une culture de la mort à changer

Dre Christiane Martel, à la Maison La Cinquième Saison.

Au Québec, la plus grosse cohorte des baby boomers aura 65 ans en 2026. Une tranche de la population qui aura vu ses parents ne pas avoir reçu les soins de fin de vie appropriés. Assurer les soins palliatifs au plus grand nombre, un gros défi actuel et futur pour le personnel médical mais aussi et surtout pour le personnel soignant des maisons de fin de vie!

Dre Christiane Martel est la directrice médicale de la Maison Victor-Gadbois de Beloeil. Invitée le 23 novembre par la direction de la Maison La Cinquième Saison à partager, avec des intervenants de la région, son expérience et ses appréhensions quant à la disponibilité des ressources et des programmes face à la vague prochaine, la conférencière a insisté sur l’importance d’arrimer les programmes de soins à domicile et de soins aigus aux soins palliatifs. «Le passage vers les soins palliatifs est important. Il ne devrait pas y avoir de cassure abrupte. Tout à coup des soins aigus et pouf ! des soins palliatifs. Théoriquement, on devrait être dans un modèle où, à partir du moment où il y a un diagnostic de maladie grave, tranquillement on introduit l’approche palliative précoce vers une approche palliative intensive.»

Dre Martel travaille beaucoup en soins à domicile, un travail qu’elle dit extrêmement difficile. «Ils sont dans le système de santé en oncologie, en pneumonie, la maladie évolue. Ces patients, on ne les connaît pas, on ne sait même pas qu’ils existent et soudain on est convoqués en urgence parce qu’ils veulent mourir à la maison. C’est horrible. Ils ne nous connaissent pas. On aurait aimé cela les voir avant, faire le passage tranquillement.»

Elle souhaiterait un changement d’approche afin de mieux intégrer les maisons de soins palliatifs au processus de fin de vie. Tout part du moment où le diagnostic est posé. «Comment mieux dépister les patients en fin de vie ? Il faudrait se poser la question : est-ce que je serais surpris que la personne décède la prochaine année? Si la réponse est non (qu’elle ne serait pas surprise), l’approche palliative devrait alors être envisagée.»

Une approche à laquelle ont droit tous les Québécois. «Les pronostics ne sont pas une science exacte. Chez nous, on en a toujours un qui ressort de la Maison parce qu’il a pris du mieux. À mon avis, ce sont les préposés qui scorent le mieux au niveau des pronostics.»

Malgré les annonces politiques des derniers mois, sur le terrain le personnel n’a pas vu beaucoup de gestes concrets. «En avril 2017, une enveloppe est arrivée pour les proches aidants. On peut payer un proche aidant qui veut garder une personne pour le décès à domicile. Le programme de soins à domicile permet la présence d’une infirmière pour les deux, trois ou quatre derniers jours de la vie. C’est très rassurant pour les familles d’avoir un soignant expérimenté près de soi. Les médecins qui offrent des soins à domicile risquent d’avoir une pénalité dès janvier 2018 parce qu’ils ne peuvent pas rencontrer la contrainte des 500 patients. On veut développer des soins, sans reconnaître le travail des soignants. On souhaite que cela soit plus cohérent avec le temps.»

Avec les progrès de la médecine, les intervenants disposent de nombreux moyens pour étirer la vie, mais où est le seuil, questionne Dre Martel.

Dans l’assistance, une intervention, celle du Dr Daniel Chouinard. «La culture de la mort, ici, on ne l’a pas. C’est comme un tabou. Là où il faut le plus changer la culture, c’est dans les soins des personnes âgées !»