Répit avant R.I.P.

Fasciné par le théâtre, toujours à la recherche d’un rôle marquant, voici que la vie m’a imposé, sans entrevue ni audition, un rôle de premier plan dans une pièce dont le titre provisoire était «L’aidant naturel» pour être modifié ultérieurement et définitivement par «Le proche aidant».

Synopsis: c’est l’histoire d’un homme dont la conjointe est atteinte de la sclérose en plaques, forme primaire progressive, une maladie qui lui retire petit à petit toute forme d’autonomie. Lui doit compenser, par ses actions, toutes ces pertes pour lui permettre un niveau de vie acceptable.

Je ne me reconnaissais pas les qualifications pour un rôle aussi important, mais ma conjointe tenait particulièrement à ce que je l’accepte. Ayant toujours été ma fan  numéro un, elle vantait mes talents d’interprète pour réussir ce défi de taille. J’étais loin de m’imaginer les exigences inhérentes, les sacrifices à consentir pour rendre mon personnage criant de vérité, pleurant la réalité, fléchissant et devant se relever pour persévérer.

Il s’agissait pour moi d’un rôle de composition à des lieues de la personne que je suis, pas vraiment enclin au missionnariat. Heureusement, j’étais entouré d’une équipe d’actrices de soutien indispensables au talent indéniable qui se partageaient, en alternance, des apparitions sur la scène familiale: Annick, Cathy, Caroline, Carol-Ynn, Céline, Johanne, Karine, Lucie, Malérie, Manon, Nadine, Nathalie, Sonia, Sylvie, Véronique. Au théâtre, on vous dira qu’il n’y a pas de petits rôles. Ils ont tous leur importance, sans qui les personnages principaux seraient vraiment pris au dépourvu.

Une note du metteur en scène indique que le spectateur doit constater la détresse grandissante des acteurs principaux au fur et à mesure que la personne aidée perd ses capacités et que l’aidant réalise l’augmentation de sa charge. On doit comprendre que ce ne sont pas les capacités physiques de l’aidant qui sont principalement affectées, mais son état mental. Comme on dit: «C’est entre les oreilles que ça s’passe». Avec les élastiques des masques qui favorisent le déploiement de nos satellites auditifs, il est facile de voir où ça se passe.

La critique nous a encensés pour le réalisme de notre jeu. Heureusement que ce n’est que du théâtre, sinon c’aurait été insupportable. L’aidant devait garantir sa disponibilité 7 jours par semaine, 52 semaines par année. Personne n’accepterait de telles conditions de travail. Lorsqu’il parvenait à obtenir une semaine de répit, il était hanté par la culpabilité de devoir abandonner la personne aidée dans un endroit minable où il l’avait laissée en pleurs, sauf les quelques fois où une maison de Lac-Mégantic, dont ce n’était pas la vocation, avait accepté de l’héberger et où elle se sentait bien. Pour qu’un répit soit réussi, il faut que l’aidée et l’aidant soient confortés et confortables.

Le scénario proposait que le futur CHSLD réserve des chambres exclusives pour permettre le répit des aidants. C’est une solution, mais peut-on se permettre d’attendre aussi longtemps? Les ministres vont se succéder et vont pavoiser à l’annonce de la future construction avec pelletée de terre à l’appui. Toutes ces pelletées de terre résulteront en un trou assez profond pour y déposer nos urnes, sans plus, à moins que….

Ce sera la semaine des proches aidants du 1^er au 7 novembre. Si vous vous reconnaissez dans le personnage de ce texte, recevez mes respects les plus sincères.

Guy Dostie