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Encore lui avec son répit!
Vous avez l’impression que je me répète? Ce n’est pas une impression. J’en parle encore, mais cette fois-ci, comme le chantait Jerry Boulet: «Pour une dernière fois… ».
Après deux ans, 730 jours, j’ai obtenu deux jours de répit conditionnel à l’acceptation de ma conjointe de se rendre dans un établissement de Sherbrooke réservé normalement aux personnes autonomes et semi-autonomes. Il s’agit d’un essai limité à deux jours pour que chaque partie évalue cette proposition, autant l’établissement concerné que la personne aidée. Enfin! Mes espoirs renaissent avec cette nouvelle alternative. J’en profite. La première journée est consacrée à des travaux à la maison presqu’impossibles à réaliser en situation de proche aidant. Un matin, je me lève à 6h45 et l’autre, à 6h30. La grasse matinée. La dernière fois que j’ai vécu ce farniente, c’est en septembre 2020.
Ma deuxième journée en est une de vraies vacances. Toute bonne chose a une fin. Mon congé se termine. Retour de Francine à domicile. Sa joie de revenir à la maison est assombrie par les pleurs causés par une situation ambigüe dont elle peine à expliquer laissant libre cours à mon imagination des événements. La colère me fait supposer toutes sortes de scénarios possibles.
On ne s’improvise pas maison de répit. Les maladies dégénératives comme la sclérose en plaques primaire progressive à laquelle se rajoute la maladie de Raynaud commandent des soins très particuliers. La personne incapable de s’essuyer les yeux ou le nez qui coulent fréquemment parce que la main ne lève pas assez haut, qui demande de lui faire des bouchons avec un kleenex pour lui vider les narines (pas intéressant, mais c’est un fait), qui échappe régulièrement son crayon lorsqu’elle joue sur sa tablette électronique, qui peine à tourner les pages du livre qu’elle lit, qui est incapable de composer un numéro de téléphone, même pas capable d’ouvrir une porte. Vous pouvez deviner toutes les autres limitations. Et on la confine dans une chambre sans lui offrir sa sieste de l’après-midi. Lorsqu’elle demande qu’on la replace dans son fauteuil parce qu’elle est mal assise et inconfortable, on fait fi de sa réquisition. Lorsque tu passes des journées entières assise, tu t’attends à être à l’aise dans une position confortable, sinon la journée risque d’être longue. On lui répond qu’elle est bien ainsi et qu’avec ses 35 ans d’expérience, cette joyeuse luronne n’acceptera pas de se faire dire comment travailler. Heureusement, la majorité des employés sont plus serviables et souriants, en particulier ceux qui l’aident à manger.
Ce qu’il faut, c’est une maison de répit un peu sous la forme de la Maisonnée, la Maison La Cinquième Saison ou les Maisons Gilles Carle, chez nous, à Lac-Mégantic. Un milieu de vie avec une personne en permanence et pouvoir profiter des mêmes soins que les ASSS lui prodiguent à domicile. Il faut créer un milieu plus familial favorable aux échanges, aux repas en groupe limité avec des espaces (chambres) individuels plus intimes. Vivre, pas seulement exister.
Depuis le début de la campagne électorale, on nous promet d’injecter des montants importants pour le soutien à domicile. La majorité des personnes espèrent demeurer dans leur maison le plus longtemps possible et d’y finir leurs jours. C’est tout à fait normal, louable et c’est bien ainsi. Mais on ne doit pas oublier les proches aidants qui assurent la permanence à domicile et qui sacrifient une partie de leur vie pour le bien-être de l’autre. Je suis également muni d’un rouleau dont on peut percevoir le bout et d’un élastique étiré au maximum. Je ne suis sûrement le seul dans cette situation. L’épuisement mental plus que physique.
Pendant ce répit, la personne malade doit bénéficier d’un endroit agréable adapté à sa condition avec les soins appropriés. Pas un parking à malades. Pas un endroit où la personne se sent de trop, un boulet. Deux ou trois semaines complètes de vacances par année, ce n’est pas exagéré, il me semble.
Guy Dostie
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