La maladie d’Alzheimer... ou le début d’une nouvelle réalité

Cynthia Savoie, coordonnatrice du point de services de la MRC du Granit de la Société Alzheimer Estrie.

Bien qu’on entende parler de plus en plus de la maladie d’Alzheimer, celle-ci demeure encore méconnue, de nombreux mythes l’entourant ne correspondant pas à la réalité. Chose certaine, en connaître davantage sur le sujet permet un accompagnement plus adéquat, diminue les appréhensions et favorise une relation de qualité entre proches et personnes atteintes. Localement, un organisme fait œuvre utile dans le domaine depuis déjà huit ans.

Installé dans le CHIC de la rue Champlain à Lac-Mégantic, le point de service de la Société Alzheimer de l’Estrie (SAE) dessert l’ensemble du territoire granitois. À la barre depuis deux ans, la coordonnatrice Cynthia Savoie. Parmi ses fonctions, elle supervise une équipe de quatre accompagnatrices dont le rôle est d’offrir du répit aux proches des personnes atteintes. À l’heure actuelle, une vingtaine de familles bénéficient du service, offert à raison de trois heures par semaine tant et aussi longtemps que les besoins l’exigent.

Bien entendu, l’accompagnement des personnes aux prises avec la maladie d’Alzheimer commande une attitude particulière. «On utilise l’approche humaniste, centrée sur la personne. Je vais d’abord rencontrer la famille pour connaître son historique; le genre de vie que cette personne a mené, ses loisirs, sa personnalité. C’est à partir de ces informations que l’accompagnatrice va stimuler la personne atteinte. Il est prouvé que la stimulation va ralentir la progression de la maladie. Mais pour que ça fonctionne, il faut tenir compte des goûts de la personne. Par exemple, si quelqu’un jouait beaucoup au billard on va l’amener jouer au billard, en adaptant l’activité au besoin. Certains aiment sortir, d’autres jouer aux cartes. D’autres ont besoin de se raconter. Selon le récit entendu, on va les amener plus loin. S’il s’agit d’un ancien mécanicien qui aime parler de son métier, on peut lui apporter un livre sur le sujet lors d’une prochaine rencontre, aller voir des automobiles», mentionne Cynthia Savoie.

Réalité de plus en plus présente, la maladie d’Alzheimer se heurte à plusieurs fausses croyances, d’où l’importance pour la SAE de bien outiller la clientèle. Deux préjugés sont particulièrement tenaces: la peur que la personne atteinte ne nous reconnaisse plus et l’éventualité qu’elle devienne agressive. «Lorsque la maladie est plus avancée, ce n’est pas que la personne ne nous reconnait plus, mais plutôt qu’elle est incapable de nommer qui on est. Par contre, tout le côté émotif va être ressenti. Le lien est là quand même, présent jusqu’à la fin. Pour l’agressivité, il est possible que l’atteinte d’une certaine partie du cerveau entraine un comportement agressif mais dans la majorité des cas, ce n’est pas ce qui se passe. La personne n’est juste pas capable de nommer ce qu’elle veut, faisant en sorte qu’elle se fâche. Souvent le non verbal parle tellement fort que si on est attentif on va savoir assez vite ce qu’elle désire», partage Mme Savoie.

Les histoires répétitives que racontent les personnes atteintes d’Alzheimer sont aussi porteuses de réponses, fait valoir la coordonnatrice de la SAE du Granit. «Une personne qui parle constamment du fait qu’elle aimait son travail peut exprimer le besoin de se sentir utile à nouveau; si on répond à son besoin, son comportement se transforme.» Erreur fréquente, dire que ces personnes retombent en enfance. «Il faut éviter de leur parler sur un ton infantilisant. Ce ne sont pas des enfants. Ce sont des adultes qui portent leur bagage de vie jusqu’à la fin mais ne l’expriment plus de la même façon», insiste Cynthia Savoie, qui compare l’évolution de la maladie d’Alzheimer au déroulement d’une bobine de film représentant la vie, les moments les plus récents disparaissant en premier.

La SAE offre plusieurs services aux aidants et personnes atteintes. En plus des rencontres individuelles et familiales et des séances d’information, des activités mensuelles variées permettent de briser l’isolement et de tisser des liens; sortie aux quilles, promenade printanière, pique-nique estival… tous les moyens sont bons pour fraterniser sans craindre le jugement d’autrui. Un groupe de soutien pour les proches aidants donne par ailleurs lieu à des échanges fructueux. Cet automne, des ateliers thématiques seront offerts sur une période de huit semaines, suivis de café rencontres tout au long de l’année. On compte également implanter le projet Music & Memory, consistant à monter un répertoire musical personnalisé sur IPod, afin de stimuler la mémoire émotive de la personne atteinte. «Il est prouvé que l’écoute d’une musique correspondant à ses goûts personnels procure des effets bénéfiques et permet de diminuer l’anxiété», transmet Cynthia Savoie, qui vient de suivre une formation sur le sujet.

Plutôt qu’une fin en soi, la maladie d’Alzheimer est plutôt le début d’une nouvelle réalité, porteuse de grandes leçons, considère la coordonnatrice de la SAE du Granit. «Ces personnes vivent vraiment l’instant présent. Elles ont des antennes émotives, ressentent fortement ce qui ne va pas bien mais lorsqu’elles sont heureuses, elles le sont fois mille. Comme la maladie leur fait perdre leurs inhibitions, elles n’ont plus de filtre. Ça peut être confrontant pour les proches mais aussi donner lieu à des moments précieux. Une personne qui s’est retenue toute sa vie de démontrer de l’affection à ses enfants (parce que c’était mal vu à une certaine époque) peut soudain devenir très affectueuse… Entre le début de la maladie et la fin de vie, il peut y avoir sept à vingt années; il est important d’en profiter.»