Youpi! c’est ma semaine

J’ai dit à Francine : «Si tu voulais que je t’aide, t’avais juste à me le dire, pas besoin d’en faire une maladie. Surtout que les maladies, on ne les choisit pas, ce sont elles qui nous choisissent, au hasard, comme à la loterie. La sclérose en plaques primaire progressive a tiré ton nom et elle te garantit une dégradation graduelle de tes capacités physiques. Tu es passée de la canne, au déambulateur (marchette), au fauteuil roulant. La maison a été adaptée en conséquence: élargissement des portes, remplacement du bain par une douche sans seuil, porte patio sans seuil –on dirait une maladie qui fait une intolérance aux seuils- rails au plafond pour faciliter les transferts, pas de voie de contournement ni d’évitement possible et adaptation du véhicule. Comme le Petit Prince, la maladie nous apprivoise. On s’habitue à une situation en espérant que ça reste ainsi, on peut vivre avec. Et là, il arrive un autre obstacle, une autre haie qu’on croit infranchissable. On se familiarise avec la nouvelle contrainte avec le souhait que cette fois, ce sera la dernière. Et la roue continue.

Moi, je suis chanceux, j’ai une assez bonne santé. Assez pour te donner un coup de main. Je suis ce qu’on appelle un aidant naturel. Il n’y a rien de moins naturel que de devenir un aidant. Le contrat précisait «pour le meilleur et pour le pire». J’aurais préféré que le pire soit un peu moins pire, il me semble que ça aurait été pas si pire. L’aidant doit sacrifier la moitié de sa vie pour permettre à l’autre de vivre à moitié. Cette semaine, c’est ma semaine. Sans ta maladie, je n’aurais pas ce privilège. On va fêter ça. Mais, j’y pense, on ne pourra pas. Des auxiliaires, dont on ne reconnaît pas le travail à sa juste valeur, vont venir pour les levers, couchers, bains, soins corporels, exercices etc… Qui de Céline, Lyne, Caroline, Nathalie, Cathy, Malérie, Manon, Johanne ou autres va se présenter à chaque jour? L’infirmière va passer pour changer ta sonde et constater l’état de certaines plaies. La travailleuse sociale et l’ergothérapeute vont sûrement venir faire un tour, on est dû. Et Sylvie va nous préparer une couple de repas et t’accompagner aux ateliers de la Croix-Rouge. Ce sont toutes des personnes importantes pour nous, même essentielles sans qui l’aidant que je suis aurait sans doute abdiqué. Par contre, on doit accepter de perdre l’intimité et la quiétude du foyer qu’on était en droit de profiter à notre âge après une vie active bien remplie.

Malgré tout ce support, il est nécessaire que je puisse avoir des périodes de répit pour refaire mes forces physiques et mentales et me permettre de continuer. Le problème, c’est qu’il n’y a pas de places pour te recevoir à Lac-Mégantic. Il faut aller à Brompton dans un endroit pas très agréable. Il faudrait une place où tu serais contente d’aller sans que je me sente coupable de t’y laisser.
Toi, t’as le bonheur facile. Ta maison, ton patio, tes oiseaux, ta tablette électronique, ton livre et tout va bien. Je n’ai malheureusement pas cette force de caractère. Être proche aidant, ça illustre bien à quel point on est près dans l’action, d’actions qu’on n’aurait jamais cru devoir faire un jour. Une vie aux prises avec de multiples deuils pour le couple.

Par contre, une certaine maladie a pigé le nom de plusieurs personnes qui ne se souviennent même pas que quelqu’un les aide, aussi proche aidant qu’il soit.

Guy Dostie