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Être proche aidant, au-delà des tabous

Claudia Collard 9 novembre 2021

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Être proche aidant, au-delà des tabous - Claudia Collard : Actualités Société

Les rencontres entre proches aidants sont à la fois source de réconfort et d’information. (Photo fournie par la SAE)

La tâche de proche aidant est complexe. Qu’il soit constant ou ponctuel, ce rôle qu’on n’a pas choisi demande beaucoup d’énergie en plus d’impliquer le deuil nécessaire de la personne aimée telle qu’on l’a connue. Beaucoup d’émotions sont en jeu, à travers lesquelles il importe de penser aussi à soi et d’établir ses limites. Rencontre avec trois proches aidants, au-delà des tabous.

Autour de la table, deux femmes et un homme parlent librement, jugeant important de démystifier une situation qui touche de plus en plus de gens. Conformément à leur demande, leur anonymat sera préservé. Les prénoms indiqués sont donc fictifs.

Bien qu’elle prenne soin de son conjoint depuis une cinquantaine d’années, ce n’est que tout récemment que Marie a réalisé qu’elle était une proche aidante. «Quand on s’est mariés, c’était pour le meilleur et pour le pire; je trouvais ça normal de m’en occuper», confie celle dont le mari a des troubles de santé mentale. «Rien ne paraissait au début de notre mariage. Puis il a commencé à avoir des comportements étranges; je pensais que c’était des traits de caractère, que ça se replacerait… Puis sont venus les diagnostics avec lesquels Marie composait, au départ sans en parler à personne.

Dans sa belle-famille, le sujet est resté tabou. Mais chez les siens, le soutien est arrivé dès que le silence a été brisé. «Aujourd’hui, j’ai beaucoup d’aide de ma propre famille. Afin de mieux comprendre la maladie mentale, je suis allée à l’Ensoleillée et j’ai aussi beaucoup lu sur le sujet pour démystifier tout ça.»

Pour Marie, les Rendez-vous des aidants de la MRC du Granit, qui se déroulent une fois par mois, sont particulièrement bénéfiques. «Je commence à penser à moi. Je me suis aperçue qu’avoir de la frustration et de la colère c’était normal. Que pour d’autres aussi ce n’est pas facile. On a créé des liens et d’une fois à l’autre, on a toujours hâte à la prochaine rencontre.»

Bien qu’Anne connaisse bien le milieu des soins de longue durée pour y œuvrer professionnellement depuis plusieurs années, devenir proche aidante de sa mère demeure un difficile passage pour elle. Anne rend visite quotidiennement à sa mère, qui demeure en résidence. «Je suis encore dans la non-acceptation. Je connais tout le processus de déni, de deuil, j’ai vu la souffrance des gens qui font admettre leur proche en soins de longue durée. Mais ce n’est pas la même chose avec ma propre mère. Elle était une femme de tête, très indépendante. Je n’aurais jamais pensé qu’elle deviendrait comme ça; je me sens coupable de ne pas l’avoir vu venir.»

«Personne ne peut voir venir ça, c’est trop insidieux, ça vient graduellement. Le proche aidant veut souvent être parfait, rendre visite tous les jours, garder tout le temps le sourire. Il faut se donner le droit de choisir. La majorité des proches aidants vivent de la culpabilité mais personne n’en parle; c’est important de dénouer ça. Ce sont des choses qu’on va travailler lors des rencontres entre proches aidants», informe Lucie Foley, conseillère aux familles pour le point de service du Granit de la Société Alzheimer de l’Estrie (SAE).

Un jour, l’épouse de Michel ne se souvenait plus comment démarrer la voiture. Par la suite, le diagnostic d’Alzheimer est tombé. «J’avais de plus en plus d’ouvrage. C’est 24 heures par jour, tu ne te reposes pas là. Dans la nuit tu te réveilles… tu demandes où elle est rendue. Jour après jour, ça te mine.» Michel est allé chercher de l’aide et en a trouvée. «J’ai eu beaucoup d’aide, c’est incroyable les services offerts», partage-t-il, citant en exemple l’offre de répit/stimulation du Service d’aide à domicile.

Mais… vient un jour où, malgré tous les services offerts, la tâche de proche aidant devient trop lourde, laisse entendre Michel. « Demeurer le plus longtemps possible ensemble oui, mais accepter qu’il y a une limite. Il faut penser à soi-même. Il faut aussi penser à l’autre, qui a des besoins de soins 24 heures par jour. Les aidants naturels ont besoin d’aide, de temps, de force morale et physique, de ressources financières, d’équipements, de locaux adaptés. Il y a des services incroyables de l’hôpital, des ergothérapeutes, des infirmières qui viennent à domicile. Mais il faut réaliser qu’on a des limites», explique celui dont l’épouse demeure maintenant en résidence et qu’il visite deux fois par jour.

Les rencontres entre proches aidants ont aussi une grande importance pour Michel. «Tu écoutes les autres parler et tu apprends tout le temps quelque chose. C’est réconfortant de rencontrer d’autres gens dans la même situation; on partage nos idées, la situation qu’on vit.»

En terminant, Michel adresse une mise en garde concernant la médication à l’endroit de la personne aidée. «Il faut suivre ça de près comme proche aidant. L’effet n’est pas le même pour tous, chaque personne est un cas particulier.»

Pour de plus amples informations sur les Rendez-vous des proches aidants ou pour toute question de la part des personnes concernées, on peut contacter Lucie Foley au 819 582-9866.